国庫補助事業保護者研修会が無事終了しました 


6月18日(日)中目黒スクエアにて国庫補助事業保護者研修会
「先天性心臓病児者の体験からみえること~自分らしく生きるために~」を
開催しました。

講師は武蔵野大学看護学部の青木雅子先生。先生が立ち上げた病児保育サークル
「スマイル」に毎回茶話会、講演会とお世話になっています。
先天性心疾患をもつ子どもの看護の臨床経験を積む中で、社会や学校で生活している子どもたちへの
支援の重要性を感じ、インタビューを通じて体験や支援について探求されました。今回の講演は、
そのインタビューをもとに、病気の開示のタイミング、子ども自身のボディイメージ、病気は個性ではなく
特徴であることなど、セルフケアを獲得してよりよく人生を生きていくヒントになるお話しでした。

後半は、懇談会ということで、全員で輪になって座り、参加した成人した病児自身の感想や自身の体験の発言に
涙したり笑ったり。先生からも、その都度アドバイス頂いて、とても有意義な時間を共有できました。
また病児のきょうだいの参加者から、複雑な思いを聞き、一同考えされられる場面もありました。
「程よい親の介入、難しいけれど手探りして自分達にとっての程よい介入を探したいと思う。」
「インタビューの内容が予想以上で、思い切って参加してよかった。」
「懇談会の成人した病児の話に心を打たれた。子どもが成長する中で出てくる悩みを
相談できる場があることはとても有り難い。」
など感想を頂き、参加者全員の気持ちに一体感のある深みのある研修会になり本当に良かったと思います。

私は所用のため懇談会には出席できませんでしたが、病児のインタビューの言葉がとても心に残りました。
娘が小学生になったことで少しずつ自分の病気について前向きに教えていきたいと思いました。
入学してすぐから付き添いになっており(今は体育以外離れています)娘の付き添いを少しずつ減らし、
自立できるようにしたいと改めて思いました。


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# by mamoru-minami | 2017-08-02 21:30 | 本部・支部から

国庫補助事業保護者研修会のお知らせ


「心臓病児者の体験からみえること~自分らしく生きるために~」
武蔵野大学看護学部 青木雅子先生

長年、守る会の活動にご理解・ご支援を頂いている青木先生の講演です。青木先生は東京女子医大・看護師として先天性心疾患をもつ子どもの看護の臨床経験を積む中で、社会や学校で生活している子どもたちへの支援の重要性を感じて、大学院に進学。子どもたちの成長発達過程での体験や支援について探求されました。修了後は、国際医療福祉大学、東京女子医科大学での教員経験を経て、2016年より現職で小児看護学をご専門に活躍されています。
また保育ボランティア「スマイル」を立ち上げて、守る会の行事に看護学生さんを派遣してくださっています。継続して心臓病児者のインタビューを通して、子ども達を見つめて寄り添っていただいている先生。講演と共に、懇談も交えて子育てのあれこれ、親も病児本人も一緒にお話し出来たらと思っております。

◎日時  6月18日(日)午後13時30分~午後3時30分予定 
         ※講演会の開始は、13時受付開始・13時30分講演会開会になります。
◎場所   中目黒スクエア(東京都目黒区中目黒二丁目10番13号)

《アクセス》東急東横線・東京メトロ日比谷線 中目黒駅から徒歩10分
            東急バス  渋41系統東京共済病院前バス停から徒歩1分
                    渋71系統・恵32系統正覚寺前バス停から徒歩8分

学生ボランティアの保育あります。南支部会員は無料です。(他支部は200円/人)

事前申し込みをお願い致します。
保育希望の方は、事前に以下4点を必ずご連絡ください。
①お子さんのお名前
②年齢(学年)
③性別
④病児の場合は病名と保育中に気をつけて欲しいことをお知らせください。

※学生さんの保育ですので、トイレやぐずった時など親御さんのフォローをよろしくお願いいたします。

<申し込み先>事務局中村典子  heart.mamoru.tokyomimami@gmail.com

申し込みは、6月12日までにお願い致します(守る会の会員向けの講演会です。
会員外の参加は原則認めておりませんが、入会希望である、会のことを知りたいなど
ご要望があれば参加可能です。お気軽にご連絡下さい。)


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# by mamoru-minami | 2017-06-01 12:00 | 本部・支部から

茶話会&クリスマス会のお知らせ


今年も南支部の茶話会&クリスマス会を、こぐま園さんの場所をお借りして、
開催します。
親子でも、おうちの方だけでも、気軽に参加してみませんか?
皆様のご参加お待ちしております。

日時 12月19日 (月) 11時~14時くらいまで
場所 渋谷区立代々木一丁目施設(ふれあい会館)・・・こぐま園の保育場所です。
(渋谷区代々木1-37-10)

クリスマス茶話会の季節になりました。
クリスマス茶話会に行くと「もう年末が近いのか。」と改めて実感します。
行くと色々とおしゃべりできて楽しい一時です。

※お昼はお手数ですが、各自でご準備ください。飲み物とお菓子はご用意します。
参加希望の方は、事務局 中村典子までお知らせください♪
(連絡先:heart.mamoru.tokyominami@gmail.com
準備の都合もありますので、12月12日(月)までにご連絡頂けると助かります。

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# by mamoru-minami | 2016-11-28 21:19 | 本部・支部から

医療講演会が無事終了しました


講演会は、昨年の全国大会でも講演頂いた成育医療センター循環器医長の小野博先生に「心臓病の基礎知識~日常生活で注意すること~」をテーマにお話頂きました。
 お話は、心臓の基本的な構造や働き、循環器の仕組み、病院で行う検査の原理や、その検査からわかること、また日常生活や学校生活の注意点。心エコーの検査は、小児循環器科医は構造を中心に検査するけれど、循環器内科医は機能を中心に検査するなど、今まで漫然と検査を受けがちでしたが、改めて勉強になることばかりでした。
 日常生活の注意点、歯科のかかり方、そして移行期の問題まで詳しく聞き、親そして高校生から社会人の病児者本人8名も真剣に学びました。

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# by mamoru-minami | 2016-07-13 21:35 | 本部・支部から

〜本部からのお知らせ〜

子どもの手術にかかる医療費負担がピンチ!
18歳未満で手術をされた会員へ
緊急調査へご協力をお願いします


心臓手術にかかる医療費は多額な費用がかかります。子どもが小さいうちに手術をするので、利用している多くは若い人たちで、収入も蓄えも少ない世帯です。そのため、負担を軽減するために自立支援医療(育成医療)があります。この制度は、利用者が最も多い中間所得層(年収約290万円~830万円、全体の6割)には特例措置として月額5千円~1万円までの負担上限額が設けられており、これにより費用の心配をすることなく手術を受けることができるようになっています。
しかし、この特例措置が国の財源不足を理由としてなくなる可能性が出てきています。現時点では2018年3月まで継続されることが決められていますが、それ以降については、他の制度との「バランス」や「公平性」という観点から見直すと言われています。
守る会としては、制度が継続できるよう国への働きかけを行っています。
そこで医療部会では、実際にかかった医療費の情報を寄せていただくための調査を実施することとしました。今の制度で病児の家族がどれだけ負担を軽減されているのか、それ以外にかかっている費用はどのようなものがあるのか、具体的な事例を国などへ届けていきたいと考えています。
みなさんからのご協力をお願いいたします。
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<調査実施の内容>
〔対象者〕18歳未満の心臓病児で2015年1月から現在までの間に心臓手術をした方
〔調査項目〕
在籍支部、居住都道府県名、病名、身体障害者手帳の等級、手術をした病院名、治療内容
手術費用、付き添いの宿泊費用、病児と付き添いの交通費
記入用紙にて記入(ホームページにも掲載 http://www.heart-mamoru.jp
医療機関(病院・薬局)からの請求書と領収書のコピーを添付してください
(パソコンでのスキャンデータや携帯などで写真に撮って画像を送っても可能)
(確定申告の医療費控除などで手元になければExcelファイルにまとめて下さい。)

〔送付方法〕
メール添付、ファクス、郵送にて送ってください。
送付先…全国心臓病の子どもを守る会本部事務局 (問合せTEL.03-5958-8070)
〒170-0013 東京都豊島区東池袋2-7-3柄澤ビル7階
メールmail@heart-mamoru.jp ファックス03-5958-0508
〔期日〕第1次 2016年8月末日まで
第2次 2016年9月末日(期日後でも継続してお送りください)
〔個人情報の取扱い〕
ご提供いただいた情報については、上記の目的以外には使用しません。
情報の管理については、会の責任において適正に管理をして、使用後は適切に破棄します。

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# by mamoru-minami | 2016-07-05 21:32 | 本部・支部から
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全国心臓病の子供を守る会東京南支部のブログ


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